Quando os pais idosos de Priscilla Fitzpatrick planejaram se mudar para perto dela, ela sabia que assumiria um papel mais ativo nos cuidados deles, mas gostou da chance de vê-los durante seus últimos anos. Então, apenas um mês antes de eles chegarem - e pouco depois de ela comemorar o primeiro aniversário da filha - Fitzpatrick foi diagnosticado com câncer. Parecia que seu mundo estava se despedaçando. E assim que seus pais se mudaram para perto, o mundo deles desabou em cima do dela.
"A mudança colocou o Alzheimer de meu pai em rápida progressão", disse Fitzpatrick, que mora em Richmond, Virgínia. “Aí minha mãe ficou muito doente com artrite reumatóide. Nos dois anos seguintes, cada um deles foi hospitalizado duas vezes. Entre as internações, eu tentava vê-los várias vezes por semana. Fiz suas compras e realmente tudo o que você puder Pense em. Eu estaria ajudando meu pai a se comunicar, ajudando-o a ir ao banheiro, ajudando-o a se limpar. E eu era a pessoa por quem minha mãe chorava. Ela estava emocionada. "
Enquanto isso, Fitzpatrick estava tentando lidar com o tratamento que ela estava fazendo para o câncer que invadiu sua glândula tireóide, bem como com os medos que o diagnóstico trouxe - o mais assustador de tudo, a possibilidade de ela não ver sua filha bebê, Frankie, crescer. Depois de três cirurgias e duas rodadas de radiação, ela passou pelo pior e seu prognóstico é bom. Ela está totalmente envolvida na alegre exaustão de ser mãe de uma criança animada e enérgica de quatro anos e está de volta ao seu emprego de meio período no sistema de escolas públicas locais. Mas o declínio contínuo de seus pais significa que ela teve pouco tempo para processar tudo o que aconteceu e pouca sensação de que voltou a uma vida normal. Seu pai agora está em uma casa de repouso e as necessidades de sua mãe são maiores do que nunca.Embora Fitzpatrick tenha nove irmãos, a maioria mora a várias horas de distância, então ela continua a arcar com a maior parte do fardo dos cuidados dos pais.
Situações como essas estão se tornando tristemente, terrivelmente familiares. Cerca de 44 milhões - 44 milhões! - Os americanos cuidam de outros adultos, geralmente pais idosos. Normalmente, esses cuidadores são mulheres na meia-idade de suas próprias vidas que repentinamente são colocadas em um papel para o qual, mesmo que vagamente tenham percebido isso, estão completamente despreparadas. Ao mesmo tempo, eles precisam ser um planejador financeiro, gerente habitacional, advogado médico, navegador da burocracia do serviço social e, às vezes, terapeuta. Isso é como lidar com a perda gradual de um ente querido para um mundo de dor, confusão e declínio.
Parece não haver fim para as emoções difíceis que essas situações suscitam. "A maioria de nós ainda não enfrentou o que realmente significa ter esses corpos que vão envelhecer e morrer", diz Nischala Joy Devi, uma professora de ioga e meditação que fundou o programa Commonweal Cancer Help em Bolinas, Califórnia, e é o autor de The Healing Path of Yoga. "Portanto, cuidar traz à tona nossa própria impotência e medo."
Para muitos cuidadores, porém, as emoções dominantes nem sempre são as que você espera. Quando perguntei a Fitzpatrick sobre emoções difíceis, ela respondeu sem hesitar que o pior era o ressentimento. “Eu ficaria ressentida com meus irmãos e irmãs por não virem me visitar”, diz ela. "Às vezes eu ficava ressentido com minha mãe. Eu pensava: 'Por que você não lidou com isso?' Perdi muita empatia e não gosto disso em mim. "
Atolado em um Pântano
Muitas vezes, se você é um cuidador, se vê atolado em um pântano de raiva, ressentimento e irritação. Quando você finalmente consegue respirar e ter um pouco de perspectiva, você se sente culpado por ter esses sentimentos. O desafio é não apenas fazer tudo o que precisa ser feito, mas encontrar uma maneira de fazê-lo com alguma bondade e graça. Como lidar com a raiva para que ela não penetre em suas interações com a pessoa de quem você cuida? Como encontrar resistência e paciência para administrar a papelada do seguro, ligações para assistentes sociais, idas ao pronto-socorro? Como enfrentar o que às vezes parece um buraco negro de necessidades, sem ficar oprimido e deprimido?
Phillip Moffitt, um praticante de ioga de longa data e membro do Conselho de Professores do Spirit Rock Meditation Center em Woodacre, Califórnia, está intimamente familiarizado com este terreno difícil. Ele teve responsabilidades básicas de cuidar de sua própria vida e aconselhou centenas de cuidadores. No ano passado, tornei-me um deles.
Eu conheci Moffitt em um lindo dia de primavera em Spirit Rock. Fora da sala de meditação, as colinas são de um verde vibrante; os falcões voam acima contra um céu azul profundo. Cerca de 200 pessoas se reuniram para um workshop que Moffitt's realizou nos últimos cinco anos, para oferecer aos cuidadores uma pausa e ajudá-los a aplicar a sabedoria espiritual em seu trabalho.
Vim aqui por causa de uma promessa que fiz a meu pai e que estou achando difícil cumprir. Meu pai morreu em 2006 depois de uma longa luta contra as doenças de Alzheimer e Parkinson. Alguns anos antes, eu concordei em ocupar o lugar dele como a pessoa que tomaria as decisões médicas por sua prima favorita, Kitty, caso fosse necessário. Como filhos de imigrantes irlandeses, os dois compartilharam uma infância difícil na era da Depressão. Sua história inicial incluía pais que morreram jovens, tios aleijados e mortos em acidentes ferroviários e primos que ficaram meses com febre reumática. Mas eles também compartilhavam uma rede de parentes que, de alguma forma, amorteceu os golpes.
Kitty nunca se casou e meu pai era seu parente mais próximo. Eu não a conhecia bem, mas sempre gostei dela. Ela e meu pai tinham o que eu considerava uma habilidade particularmente irlandesa de desviar a dor emocional com uma piada e uma risada. Ela era alta, com cabelos brancos lindamente penteados e, embora sua renda fosse limitada, ela estava invariavelmente vestida com elegância.
Entrando
Quando meu pai trouxe à tona o assunto de cuidar de Kitty, uma imagem dela deitada serenamente em um quarto cheio de luz passou pela minha mente. Eu me imaginei naquela sala, sábio e compassivo, segurando a mão dela e decidindo silenciosamente quando seria a hora de desligar as máquinas e deixá-la ir. Eu disse que ficaria feliz em ocupar seu lugar.
Três anos depois, a realidade apareceu. Recebi um telefonema dizendo que Kitty havia sido hospitalizada; ela tinha alucinado e estava desnutrida. Seu médico disse que sua demência provavelmente pioraria e ela não poderia mais viver sozinha. O hospital a daria alta em uma semana, e eu precisava encontrar um lugar para ela morar.
Enquanto eu entrava em ação para fazer o que precisava ser feito, descobri para minha consternação que não era o cuidador gentil e amoroso que imaginava que seria. Durante a doença de meu pai, minha mãe estava na linha de frente e eu lhe dei muito apoio. Foi angustiante e doloroso, mas as emoções pareciam puras, limpas; eram intensos, com certeza, mas não vinham emaranhados em um novelo de aversão, irritação e culpa.
Com Kitty, porém, era diferente. As demandas do meu tempo rapidamente pareciam constantes, e eu me ressentia de todas elas. Tudo começou quando ela ainda estava no hospital e eu tinha apenas alguns dias para descobrir onde ela iria morar. Eu tive que tirar uma folga do trabalho - agora - para consultar assistentes sociais e um advogado, visitar casas de convalescença e casas de repouso, redigir uma procuração e trazer um tabelião ao hospital. A cidade de Kitty ficava a 15 milhas de distância da minha, e havia uma ponte sendo reformada por terremoto entre elas. Dirigindo de um lado para o outro a cada dois dias, geralmente ficava preso no trânsito de ranger os dentes.
Depois, passei a maior parte dos quatro fins de semana limpando seu apartamento. Era um lugar pequeno, mas sua demência trouxe o hábito de comprar em brechós mais roupas do que ela poderia vestir. Sua cama, seu sofá, sua cômoda - todas as superfícies horizontais estavam cobertas com eles, e os armários estavam cheios. Debaixo das roupas, encontrei notas amassadas e extratos bancários, listas em sua caligrafia complicada, jantares congelados pela metade, embalagens de doces. O lugar parecia como se um gigante o tivesse pegado, virado de cabeça para baixo e sacudido. Cheirava mal e era deprimente. Outros parentes contribuíram, mas eu era a pessoa responsável e quem tomava as decisões.
Enfrentando medos
Além de toda a tediosa logística, ver as evidências do declínio de Kitty trouxe à tona medos sombrios de que eu - também uma mulher sem filhos - realmente não queria pensar: como seriam os estágios finais de minha própria vida? No caminho para meu último dia, confusão, desordem, doença e dor seriam inevitáveis?
Ao longo dos meses que se seguiram, as exigências do meu papel como cuidador de Kitty diminuíram por um tempo, depois recomeçaram. Seu banco cometeu erros repetidos, esquecendo-se de colocar meu nome em uma de suas contas. Para acertar suas finanças, tive que enviar por fax resmas de documentos para seu HMO, Seguro Social, a empresa de investimento que mantinha seus IRAs. Bem quando eu tinha resolvido um pouco de papelada, recebi uma ligação no trabalho da equipe de vida assistida: o gato de Kitty estava sem comida, e eu poderia trazer um pouco hoje? Dirigindo em um trânsito de pára-choques contra pára-choques através daquela ponte, às vezes eu apenas fechava as janelas e gritava.
Depois que ela finalmente se instalou na instituição de assistência médica, às vezes eu ficava semanas ou meses sem ligar para ela. Eu me senti culpado, mas simplesmente não queria ter que fazer mais nada por ela.
Minha raiva e frustração não eram dirigidas à própria Kitty. Eu a tinha protegido de muito do que eu tinha que fazer, e ela estava infalivelmente grata pelas coisas que ela sabia. E fiquei comovido com a resiliência que ela demonstrou ao se ajustar à sua nova vida; na hora das refeições, por exemplo, ela ajudava outros residentes que tinham dificuldade em se alimentar. Mas quando recebi ligações sobre outra coisa que ela precisava, meus sentimentos sombrios ressurgiram - com uma intensidade que me abalou e não combinou com minhas idéias sobre mim mesma.
No workshop Spirit Rock, Phillip Moffitt se torna o primeiro de vários professores de ioga e meditação que consulto. Como, pergunto a ele, posso ser um cuidador melhor?
Primeiro, diz Moffitt, um homem de 61 anos de aparência travessa com um tufo de cabelo escuro e encaracolado, ele não gosta muito da palavra cuidador. Em vez disso, ele prefere usar a frase provedor de cuidados. Cuidador, diz ele, cria a expectativa de que você receberá algo em troca. "Essa é a sentença de morte para ser capaz de manter um curso estável como provedor de cuidados."
Cuidar como prática
Uma coisa crucial, diz Moffitt, é não se sentir culpado pelos sentimentos difíceis que o cuidado traz à tona; tudo o que isso faz é aumentar o fardo. “Você tem essa atitude de que deveria estar se sentindo melhor ao fazer isso”, diz ele. "Isso é apenas um conceito. Você sente como se sente. Você não deveria dizer, 'Oh, que maravilhoso. Isso é tão bom e é uma honra servir.' Não - o que realmente está acontecendo é: 'Isso é uma chatice, mas estou conseguindo'. Isso se torna a prática. "
Na verdade, ele diz, abordar o cuidado como uma prática - você aparece e o faz consistentemente, sem muito drama, independentemente de como você se sente - permite que você aprenda com isso de uma maneira diferente. Paradoxalmente, você pode se tornar mais presente, ao mesmo tempo que se distancia de suas emoções aflitivas. Torna-se menos sobre a realização de algo e mais sobre o próprio processo. “Alguém precisa empurrar a pedra morro acima”, diz Moffitt. "Você está escolhendo fazer isso. A intenção é, você está aparecendo para empurrar a pedra, não para fazê-la subir a colina."
Ao longo do evento Spirit Rock, que durou um dia inteiro, Moffitt e os outros apresentadores pontuaram suas palestras com pausas para caminhar e meditar sentado. Os prestadores de cuidados, diz Moffitt, passam muito tempo em suas cabeças, porque têm que estar no topo de muitas logísticas. Ele nos instrui a ouvir sinais de nosso corpo que possam indicar maneiras de cuidarmos melhor de nós mesmos. Um aperto na barriga, por exemplo, pode sugerir a necessidade de respirar mais fundo e lentamente como forma de nos nutrirmos. Uma sensação de aperto na garganta pode ser uma pista de que precisamos encontrar alguém com quem conversar.
Examinando o egoísmo
Na verdade, praticamente todos os professores com quem converso nos próximos meses dizem que é essencial para os cuidadores não se negligenciarem. “Uma das coisas mais importantes que podemos fazer é cuidar de nós mesmos”, diz Devi. "Somos ensinados que é egoísmo - não sei de onde vem isso."
Devi também tem experiência em primeira mão de cuidar. Sua própria mãe ficou frágil e esquecida por volta da época em que ela completou 90 anos, com economias suficientes apenas para cobrir talvez um ano de assistência assistida. Em vez de arriscar que ela ficasse sem dinheiro, Devi e seu marido encontraram uma maneira de gerar receita que pagaria pelos cuidados de sua mãe. Com sua bênção, eles usaram seus fundos para pagar a entrada de uma velha casa perto da sua. Em seguida, eles consertaram e transformaram em um pequeno centro de convivência, que administraram. “Em vez de uma mãe, tive seis”, diz Devi. Às vezes Devi e seu marido tinham uma equipe para ajudá-los, e às vezes não.
“Uma vez, nosso cuidador desistiu dois dias antes do Natal”, lembra Devi. "Eu estava trabalhando em tempo integral, viajando e ensinando. Foi um período muito exaustivo. Achei que se pudesse manter meu centro no meio de tudo isso, todos os meus anos de prática valeriam alguma coisa."
Em busca de descanso
Quando você está cuidando de alguém cujas necessidades são urgentes e crônicas, pode parecer impossível cuidar de si mesmo: simplesmente não há horas suficientes no dia para fazer tudo o que precisa ser feito e encaixado uma aula de ioga, ou mesmo 20 minutos de meditação em casa. E estar perto de pessoas que estão doentes, confusas ou com dor pode fazer com que seja fácil sentir que o seu próprio conforto é menos importante. Mas, a longo prazo, colocar suas próprias necessidades de lado não é sustentável. Os momentos em que você se sente mais pressionado são aqueles em que é crucial encontrar até mesmo pequenos momentos de descanso.
"Há uma expressão sufi", diz Devi. "'Nunca dê do fundo do seu poço, mas do seu transbordamento.'"
Encontrar pequenas maneiras de reabastecer seu poço foi extremamente útil para Fitzpatrick. Ela é uma praticante de ioga de longa data, mas durante as partes mais difíceis de sua própria doença e da doença de seus pais, ela simplesmente não tinha tempo ou energia para isso. Ela encontrou conforto, entretanto, em escrever em seu diário todos os dias e ocasionalmente escapulir para passar alguns momentos em meditação ou oração. Hoje em dia, ela às vezes convida a mãe a se concentrar em respirar calmamente com ela enquanto dirigem para ver seu pai na casa de repouso. E um dia ela entoou alguns cânticos ao lado da cama de seu pai, segurando sua mão. "Ele tem um aperto de mão", diz ela. "Eu podia sentir isso amolecer."
Ela viu outros cuidadores que não priorizaram o autocuidado e sofreram. Sobre uma pessoa em particular, ela diz: “Ela deixou sua vida desaparecer. Ela ganhou peso e sua pressão arterial subiu. Meu pai não iria querer isso para mim. Ele dizia: 'Sua qualidade de vida é importante'. É como saber quando fazer a pose de criança. "
Além do mais, cuidar de si mesmo permite que surja a compaixão, diz o psicoterapeuta Stephen Cope, que é o diretor de pesquisa do Instituto Kripalu para uma Vida Extraordinária e autor de The Wisdom of Yoga. A pessoa de quem você está cuidando precisa dessa compaixão - assim como você - mas ela não pode ser forçada. E é improvável que flua através de você quando estiver se sentindo esgotado.
O pai de Cope sofreu de Alzheimer durante cinco anos antes de morrer. “Há um ensinamento de que a compaixão surge naturalmente quando o coração aberto chega perto do sofrimento”, diz Cope. Isso nem sempre aconteceu durante a doença de seu pai, mas ele valoriza os momentos em que aconteceu. “Às vezes eu ia para a casa de saúde e acariciava sua cabeça, e eu estava lá”, diz ele. "Eu teria essa onda de amor. Mas se eu quisesse que acontecesse, não aconteceria. Aprendi a saborear aqueles momentos de compaixão autêntica; eles me carregaram por muitos momentos em que ela não estava lá."
A Essência do Cuidado
Esses momentos podem se tornar uma pedra de toque, nos lembrando do motivo pelo qual estamos prestando cuidados em primeiro lugar. Um dia, não muito tempo atrás, eu estava dirigindo por uma rua ensolarada na cidade de Kitty, a caminho de vê-la. Cerca de quatrocentos metros à minha frente, uma mulher magra de cabelos brancos empurrava um carrinho de compras na faixa de pedestres. A faixa de pedestres descia e, quando me aproximei, pude ver que a mulher, quase dobrada ao meio, lutava para impedir que o carrinho se afastasse dela.
Tive um lampejo imediato de "Oh, não, coitadinha - alguém precisa ajudá-la". Então me aproximei e percebi que a pessoa era Kitty. Parei o carro, fui até ela e a ajudei a empurrar o carrinho para a calçada. Ela estava ofegante, mas conseguiu dizer: "Oh, estou tão feliz em ver você." Uma onda de sentimentos tomou conta de mim: tristeza por quanto ela havia declinado e quão vulnerável ela parecia no mundo, alívio por não ter se machucado.
Mais do que tudo, porém, eu me sentia grato - que naquele momento, ao vê-la à distância, eu fui capaz de vê-la com vida, apenas como uma pessoa que precisava de ajuda, uma pessoa que eu estava feliz em ajudar. Todos os outros sentimentos que eu atribuí à situação desapareceram; o que restou foi o cerne da questão.
Desde aquele dia, a situação de Kitty não ficou mais fácil. Ela está ficando mais frágil e confusa, seu dinheiro está quase acabando e ela logo precisará se mudar para um asilo. Nos próximos meses e anos, é provável que ela precise de mais ajuda minha, não menos. Mas, desde aquele dia, tenho encontrado maneiras de me renovar para o trabalho que precisa ser feito.
Certa manhã, quando precisei visitar várias casas de repouso, certifiquei-me de levar meu cachorro à praia à tarde - deixando sua energia exuberante e o frescor do oceano encher meu poço novamente. Estou aceitando ofertas de alguns amigos de Kitty para levá-la às consultas médicas. Estou me lembrando de que esse trabalho é assustador e difícil e que não devo me sentir culpado por às vezes querer me afastar dele.
Quanto a Priscilla Fitzpatrick, ela emergiu do cadinho dos últimos dois anos com um novo plano para si mesma. O que ela passou deu-lhe coragem, diz ela, para criar uma vida que seja mais significativa para ela. “Encontro-me parada entre os escombros, querendo fazer algo extraordinário”, diz ela. "Sou irregular, tenho cicatrizes e sou de meia-idade. Mas tenho força e uma perspectiva totalmente nova." Ela decidiu perseguir um sonho antigo de se tornar uma professora de ioga e iniciou um programa de treinamento de professores na Yoga Source em Richmond.
Como ela passa um fim de semana a cada mês mergulhando em asana e também na filosofia de ioga, ela está descobrindo mais detalhes em seu papel como cuidadora. Enquanto seu pai continua a fugir, ela diz que o que mais deseja é ficar em paz com a situação. “Você tem que encontrar uma maneira de ficar o mais confortável possível com isso”, diz ela. "É como uma pose de ioga. Não existe um jeito certo. Você está fazendo o melhor que pode - esse é o jeito certo."
5 maneiras de tornar a prática do cuidar:
Se você conseguir encarar a prestação de cuidados com o mesmo espírito de sua prática de ioga, poderá aprofundar a experiência e torná-la mais fácil para si mesmo. Aqui estão algumas idéias de professores de ioga - e cuidadores experientes - sobre como fazer isso.
1. Deixe seu corpo lhe ensinar
Você pode obter emoções como o ressentimento para afrouxar o controle investigando como se sentem em seu corpo, diz Stephen Cope de Kripalu. “Pergunte: 'Estou sentindo isso como um aperto no peito? Como um nó na garganta?' Isso começa a quebrar esse estado mental. " Ao observar as emoções retidas em seu corpo durante a ioga, você achará mais fácil reconhecer seus sinais físicos à medida que surgem durante o dia.
2. Trabalhe até o seu limite
Às vezes, a pessoa de quem você está cuidando precisa tanto que você perde o senso de limites e sente que não há fim para o que você deve fazer como cuidador. Pode ajudar, diz Phillip Moffitt, repetir para si mesmo: "Estou fazendo o melhor que posso - dentro de minhas possibilidades - para cuidar dessa pessoa." Assim como você aprende a não ultrapassar seu limite na ioga, no cuidado também, você deve estabelecer limites para não se esgotar ou se machucar.
3. Busque espaço
A prática de asana fornece lembretes constantes de que, mesmo na postura mais difícil, você pode descansar em um local de estabilidade e conforto. Você consegue encontrar esse mesmo lugar ao cuidar de uma tarefa difícil para seu ente querido? Quando você precisar ligar para o HMO, diga, e sentir-se tenso, respire três vezes, lenta e profundamente, antes de pegar o telefone. Tente abordar a chamada com curiosidade. Desta vez, as coisas podem ser diferentes - e, pelo menos, você se sentirá melhor se não entrar na situação irritado.
4. Saiba quando descansar
“Normalmente, os momentos emocionais mais difíceis estão associados ao cansaço físico”, diz Nischala Devi. Aprenda a reconhecer quando você está cansado - talvez seu primeiro sinal de fadiga seja irritabilidade, por exemplo, em vez de se sentir exausto - e faça minibreaks quando precisar. Você pode precisar abandonar algumas de suas outras atividades regulares durante períodos especialmente exigentes como cuidador, mas não interrompa o sono ou a prática de ioga. Se você não tiver tempo para mais nada, gaste pelo menos 15 minutos por dia em Viparita Karani (postura das pernas para cima).
5. Pratique a Gratidão
Pode não parecer quando você está tentando levar um ancião lento para uma consulta médica ou negociando um sistema telefônico do Seguro Social, mas, como cuidador, você tem muito a agradecer. No final de cada dia, sente-se em silêncio por alguns minutos. Deixe que as imagens de suas interações com a pessoa amada passem por sua mente. Reflita sobre as coisas pelas quais você é grato: a centelha de espírito que ainda transparece no sorriso da pessoa; o aperto de mão que permite que você saiba que é apreciado; ver a pessoa em um ambiente confortável que você ajudou a organizar; sua própria saúde e capacidade de ajudar alguém que precisa de você.
