Sete anos atrás, eu estava sentado no consultório de um neurologista com meu marido, esperando os resultados de uma ressonância magnética do cérebro. Eu suspeitava que os sintomas que vinha apresentando - meses de rigidez no braço e na mão esquerdos - indicavam que eu poderia ter a síndrome do túnel do carpo ou um nervo comprimido, e eu estava nervoso. Voltando-me para a segurança e o conforto de minha prática de ioga de longa data, coloquei meu corpo e minha mente em um estado meditativo. Eu silenciosamente cantei Om e imaginei uma paisagem marítima serena longe da sala estéril. Alguns momentos depois, meu médico anunciou os resultados: "Você tem doença de Parkinson." Não registrei mais nada que ela disse. Tudo o que eu podia ouvir era a palavra "Parkinson" rolando sem parar como uma onda quebrando.
Olhei para David - meu parceiro de 36 anos - que geralmente é alegre e estóico. Ele parecia tão abalado como alguém que foi atirado para fora de um carro em movimento. Nós tropeçamos para fora do escritório em descrença. "Deve ser um erro horrível", disse eu.
Não havia nenhuma maneira de eu ter uma doença que, na minha mente, visava pessoas frágeis de 95 anos. Não era óbvio para este médico que eu era uma mulher ativa na casa dos 50 anos com energia ilimitada, uma carreira próspera e um casamento maravilhoso? Ela não sabia que eu não poderia ter uma doença crônico-degenerativa que me levaria a um estágio inteiramente novo - e indesejável - da vida? Para mostrar como ela estava errada, marquei uma consulta com outro neurologista. Mas seu diagnóstico foi o mesmo. E meses depois, quando um terceiro especialista deu o mesmo veredicto, eu não tive escolha a não ser finalmente prestar atenção.
Tendo abraçado a negação como um salva-vidas, joguei no mar em troca da ferramenta necessária para enfrentar este desafio - conhecimento. Quanto mais eu aprendia, porém, mais sobrecarregado ficava com a ideia de perder minha mobilidade e minha vida cotidiana como eu a conhecia. Eu precisava encontrar uma maneira de lidar com as mudanças que estavam à minha frente, então, mais uma vez, voltei-me para a ioga, que vinha estudando há 10 anos. Hoje, sete anos nesta batalha contra a progressão implacável do Parkinson, a ioga se tornou minha companheira constante e, como se constatou, um novo tipo de salva-vidas.
Conhecendo o Parkinson
Minha primeira tarefa foi investigar a doença de Parkinson, ou DP, o hóspede mal-educado que apareceu na minha porta. Eu não gostava desse intruso, mas sabia que, não tendo escolha, era melhor respeitar e aprender com ele.
Prosseguindo em minha busca, descobri rapidamente o quão ignorante eu era sobre DP. Fiquei surpreso ao descobrir não só que não era muito jovem para pegar Parkinson, mas também tinha uma idade típica para o diagnóstico. De acordo com a Dra. Jill Marjama-Lyons, autora de What Your Doctor May Not Tell You About Parkinson's Disease (O que o seu médico pode não lhe dizer sobre a doença de Parkinson), a incidência de aparecimento de DP atinge o pico entre as idades de 55 e 60 anos. Até 225.000 americanos com menos de 50 anos foram diagnosticados com o que é chamado de " início jovem "Parkinson. Embora celebridades importantes com a doença - como Michael J. Fox, Muhammad Ali e Janet Reno - tenham tremores perceptíveis, esse não é o único sintoma revelador. Embora eu não tenha tremido, há muitas outras maneiras pelas quais a doença se manifesta, como a rigidez que experimentei.
Quaisquer que sejam os primeiros sintomas, a DP é uma doença degenerativa caracterizada por uma perda de células nervosas produtoras de dopamina na região da substância negra do cérebro. A dopamina é a substância química responsável por coordenar os músculos e movimentos rápidos e suaves. Por razões que não são claramente compreendidas, uma pessoa com Parkinson perde essas células e produz quantidades insuficientes de dopamina para o controle motor normal. Estima-se que 1,5 milhão de americanos têm DP e cerca de 60.000 novos casos são diagnosticados a cada ano, de acordo com a National Parkinson Foundation. Infelizmente, quando um problema é percebido, a maioria das pessoas está produzindo apenas cerca de 20% da dopamina que normalmente produziria.
É fácil confundir os sinais de alerta - mais comumente rigidez no tronco e nos membros, tremores, lentidão de movimento e problemas de equilíbrio e postura - com aqueles de outras condições: síndrome do túnel do carpo, artrite ou mesmo um derrame. Em uma recente reunião de família na Flórida, por exemplo, minha família e eu estávamos convencidos de que minha mãe de 89 anos, que estava falando mal e perdendo o equilíbrio, havia sofrido um leve derrame. Ninguém ficou mais surpreso do que eu ao descobrir que ela também tinha DP.
A degeneração em pacientes com Parkinson geralmente é acompanhada em cinco estágios. Muitas vezes, um cônjuge ou amigo perceberá que você está dando passos menores ou que está tendo problemas com o equilíbrio; outras pistas são um abrandamento da voz e tremores em um lado do corpo. No segundo estágio, os sintomas começam a afetar os dois lados e as tarefas do dia-a-dia tornam-se mais difíceis. Após o estágio três, as pessoas perdem a capacidade de andar em linha reta ou de ficar em pé. Tremores e imobilidade severa assumem o controle motor no quarto estágio, quando os cuidados de vida assistida geralmente se tornam necessários. No estágio final, uma pessoa pode não ser capaz de andar ou ficar de pé, e os cuidados de enfermagem individuais são então necessários.
Embora ninguém saiba o que causa a DP, há algumas evidências de que o risco de uma pessoa desenvolver a doença pode ser atribuído à genética e, possivelmente, à exposição a pesticidas. Não há cura conhecida, e os sintomas só pioram com o passar dos anos, pois o cérebro produz cada vez menos dopamina. Logo ficou claro para mim que não há como voltar atrás, uma vez que uma pessoa está nos primeiros estágios de DP, mas eu não estava disposto a desistir e não tentar usar freios para a progressão.
Agindo
No início, recebi uma série de intensificadores de dopamina, incluindo Stalevo 50. As desvantagens dessas drogas são numerosas, mas elas me permitem continuar as atividades cotidianas, como me encontrar com meu clube do livro e ir às aulas de ioga. Infelizmente, os efeitos desses medicamentos podem desaparecer inesperadamente. Certa manhã na primavera passada, me levantei para começar a preparar o café da manhã e descobri que não conseguia andar. Fiquei apavorado, pensando que meu Parkinson havia passado do estágio um para o estágio quatro durante a noite. Entrei em pânico e chamei David, que estava trabalhando em seu escritório. Como vou a um especialista fora do estado, demorei mais de uma hora para ir ao médico. Durante aquela viagem longa e assustadora, eu me imaginei preso em uma cadeira de rodas, sem conseguir dançar, caminhar ou fazer ioga novamente. Isso foi muito cedo, pensei. Eu não estava pronto para isso.
Acontece que eu estava experimentando um "desligamento" normal na minha medicação e que tudo voltaria a funcionar em breve. Esse efeito liga-desliga, como é chamado, inibe meus dias, tornando uma viagem às compras quase impossível porque não sei se os comprimidos podem me deixar mal. Muitas vezes me sinto como a Cinderela, preocupada que, se não pegar meu ônibus para chegar em casa a tempo, serei deixada em farrapos, carregando uma abóbora.
Além dos medicamentos prescritos, o tratamento para o Parkinson em estágio inicial começa com a prática regular de exercícios, que ajuda com a rigidez e estimula a mobilidade. No início, meus médicos prescreveram uma forte prática de ioga e meditação, além da medicação diária. Não está claro quantos outros especialistas recomendam ioga para seus pacientes, mas em 2002, um estudo realizado no John F. Kennedy Institute, na Dinamarca, registrou um aumento de 65% nos níveis de dopamina durante a ioga restaurativa e meditação no grupo de teste. Hoje, pesquisadores da University of Virginia e da Kansas University estão testando os benefícios físicos da ioga em pessoas com DP.
"Precisamos de mais estudos para determinar o tipo mais eficaz de ioga para pessoas com Parkinson e em que dosagem", disse Becky Farley, fisioterapeuta e professora assistente de pesquisa da Universidade do Arizona. "No entanto, eu vi o que acontece quando as pessoas com DP abraçam a ioga ... Isso [induz] ao relaxamento, que ajuda a controlar os tremores, ativa os grupos musculares afetados e pode ser um lembrete constante de onde seu corpo deveria estar e como deveria mover."
Em sua própria pesquisa, Farley descobriu que certos exercícios que visam o torso e o tronco podem ajudar a prevenir a rigidez e manter uma caminhada normal e um senso de equilíbrio. A rigidez no núcleo do corpo é um dos sintomas mais debilitantes da DP, pois dificulta a capacidade de uma pessoa de andar pela sala ou simplesmente ficar em pé. Acredita-se que as torções e posturas restauradoras que fortalecem o tronco reduzem a rigidez e melhoram a mobilidade. E eles me dão a energia de que preciso para neutralizar a insônia (um efeito colateral desagradável da medicação que tomo) e a letargia que o Parkinson provoca.
As instruções que um professor de ioga dá em sala de aula, é claro, aumentam a consciência fazendo com que você se concentre nos detalhes das poses. Mas eles também focam a mente e, portanto, trazem você ao presente. Eles pedem que você se sintonize com os movimentos sutis de seu corpo. Para alguém com Parkinson, isso é particularmente útil. Conforme os níveis de dopamina diminuem, também é comum ficar cada vez menos consciente do controle motor que está perdendo. Minha percepção corporal ficou tão distorcida que eu nem percebi que estava dando passos menores e não balançando meu braço esquerdo até que David apontou para mim. Mas a consciência mente-corpo que a ioga incentiva me ajuda a me corrigir e compensar essas novas deficiências.
Um pouco de apoio
O estereótipo é que as pessoas com Parkinson estão de alguma forma resignadas a uma vida definida por tremores e visitas ao médico. Antes do meu diagnóstico, acho que me sentia da mesma maneira. Depressão e isolamento são resultados comuns da doença, mas encontrar uma comunidade para ajudá-lo a lidar com a doença pode fazer uma grande diferença. Eu encontrei o meu em um grupo de apoio ao Parkinson, família e amigos e aulas de ioga.
Em 2005, um estudo piloto conduzido na Cornell University colocou 15 pessoas com Parkinson em programas de ioga de 10 semanas, após os quais os participantes relataram menos rigidez do tronco, melhor sono e uma sensação geral de bem-estar. "Um efeito colateral surpreendente foi o apoio social fornecido pela classe", disse a neurologista Claire Henchcliffe, diretora do Instituto de Doenças e Distúrbios do Movimento de Parkinson em Weill Cornell. "Acho que muito depende do compartilhamento de problemas com os quais os médicos simplesmente não têm experiência em primeira mão. Em um grupo de apoio, as pessoas obtêm ótimas informações em primeira mão e se tornam proativas."
Eu sabia de tudo isso - e mais - das minhas aulas de ioga duas vezes por semana com Barbara Gage, treinada por Kripalu. Começamos nossas sessões com um canto, depois passamos para uma curta série de poses de aquecimento e, a seguir, deitamos em Savasana, enquanto Gage conduz a meditação. À medida que avançamos pelo resto das asanas, surpreendentemente, meu corpo rígido começa a parecer um salgueiro jovem balançando ao vento. Durante o uttanasana (flexão em pé para a frente), por exemplo, sinto um alongamento suave e a parte inferior das costas parece se abrir. Virabhadrasana II (Guerreiro II) me faz sentir bem fundamentada, calma e até mesmo corajosa. A aula termina com as palavras "Estou relaxado e alerta; estou em paz" e Jai Bhagwan ("Eu me curvo ao Divino em você").
Às vezes, durante as meditações e poses, eu volto a ter contato com a parte lúdica e infantil de mim mesma que se perdeu no mundo sério e adulto de lidar com o mal de Parkinson. Amo as palavras "o Divino em você" e descobri durante esses momentos de reflexão que meu eu divino e autêntico é caprichoso, peculiar e divertido.
Um dia me inspirei para instalar um banheiro estilo art déco em minha casa. Outra vez, organizei uma festa à fantasia de Nancy Drew para minha amiga Val. Na noite da festa, vesti minha fantasia de colegial e me transformei em um saudável detetive de 17 anos. A doença de Parkinson não foi convidada para a festa.
Aceitação de prática
Costumo deixar a ioga me sentindo tão majestosa e poderosa quanto a postura do leão que fazemos durante as aulas. Meu braço esquerdo rígido geralmente parece mais flexível e meus ombros e costas estão livres da tensão que tendem a carregar. E as crises de energia que experimento, causadas pela insônia induzida pela DP e pelas drogas, podem ser duplamente aliviadas, deixando-me não apenas com um impulso de energia, mas também com um sono melhor, o que por sua vez estabiliza meu humor e me deixa mais confiante.
Sam Erwin, coordenador da American Parkinson Disease Association em Iowa, também luta contra a DP. “Para mim, ioga é muito mais do que exercício”, diz ela. "É um estilo de vida. E minha respiração, que é uma parte essencial da ioga, está sempre me lembrando de ir mais devagar - algo importante para as pessoas com DP."
A maioria das evidências que mostram que a ioga é benéfica para retardar a progressão da doença é, por enquanto, anedótica e vem de instrutores de ioga, pessoas com doença de Parkinson e fisioterapeutas. “As pessoas com DP que assistem às minhas aulas parecem se mover melhor e desfrutar de uma melhor qualidade de vida”, diz Lori Newell, professora de ioga e autora de O Livro de Exercícios e Ioga para Pessoas com Doença de Parkinson. "Os membros da família também me dirão que seu cônjuge está andando melhor ou se levantando das cadeiras com mais facilidade do que antes."
Todas essas notícias são encorajadoras. Hoje, a maioria das pessoas não entende quando eu digo que tenho Parkinson - elas acham que não pareço um paciente típico. A verdade é que só saio para o mundo quando meu remédio está funcionando a todo vapor e estou me movendo muito bem. Tenho um excelente médico e tomo medicamentos que devolvem a dopamina ao meu corpo, mas mover-me com relativa facilidade e desfrutar de uma alta qualidade de vida são resultados que atribuo à ioga.
A prática é um bom remédio e também confere seu poder sobre a DP de maneiras menos visíveis. Uma dessas intervenções é o ensino de auto-aceitação do ioga, que vem em tadasana (postura da montanha). E embora a prática de Vrksasana ajude com o equilíbrio, é claro, imaginar-me como uma árvore também pode despertar um profundo senso de aceitação.
A romancista Willa Cather escreveu certa vez: "Gosto de árvores porque elas parecem mais conformadas com a maneira como vivem do que outras coisas." Enquanto em Vrksasana, acho que imaginar uma árvore é uma base sólida e reconfortante. Alguns dias sou um salgueiro flexível; outros dias, sinto-me como um carvalho robusto. Mas a imagem de que mais gosto é a de uma sequóia gigante que sobreviveu por séculos.
A sequóia observa um cervo caminhando graciosamente abaixo ou um falcão voando acima. A árvore não se torna miserável tentando imitar as criaturas móveis ao seu redor; ela não se esforça para ser algo que não é. Em vez disso, ela sabe como ser uma árvore e é boa nisso.
Hoje, ainda estou aprendendo a aceitar as restrições que o mal de Parkinson impôs à minha vida. Em vez de temer o que está à minha frente, tento ramificar e cultivar as sementes de aceitação e consciência interior que minha prática plantou. Enquanto deslizo pelas posturas, às vezes esqueço, mesmo que apenas por alguns breves momentos, que tenho Parkinson. Ao contrário do resto do dia, quando minha mente sempre avança para a próxima tarefa, posso relaxar e estar totalmente presente na floresta da minha meditação. E durante esse período mágico de tempo, conforme me movo normalmente, simplesmente me sinto eu mesma.
Embora praticar Vrksasana (postura da árvore) ajude no equilíbrio, é claro, imaginar-me como uma árvore também desperta um profundo senso de aceitação.
Ficar em Movimento
Quando fui diagnosticado com Parkinson, uma das primeiras pessoas para quem contei foi minha professora de ioga, Barbara Gage. Em seus 32 anos como instrutora, ela trabalhou com vários alunos com Parkinson, esclerose múltipla e outras doenças degenerativas. Então, quando expliquei a ela o que estava acontecendo comigo, ela não se intimidou.
Juntos, criamos um conjunto de asanas que eu poderia fazer todos os dias em casa. A ênfase está em manter meu núcleo móvel e flexível enquanto lentamente perco a função motora, enquanto me ajuda com a insônia que meus medicamentos causam. As posturas são simples, mas fortalecedoras, energizantes, mas calmantes.
Esta é apenas uma sequência sugerida para o estágio inicial de Parkinson e pode ser feita em qualquer ordem. Não posso recomendar essa prática para pessoas que lutam com o equilíbrio sem uma cadeira ou parede por perto durante as posturas em pé. Se você tem Parkinson, converse primeiro com seu médico sobre o tratamento. Em seguida, encontre-se com um professor de ioga experiente que pode desenvolver uma prática que atenda às suas necessidades.
Muitos dos Centros de Informação e Referência da American Parkinson Disease Association (APDA), dos quais mais de 50 existem nos Estados Unidos, mantêm uma lista de grupos de apoio e instrutores de ioga. Para localizar um grupo ou professor de ioga adequado em sua área, ligue para o capítulo local da APDA, que pode ser encontrado na American Parkinson Disease Association.
Peggy van Hulsteyn é autora de seis livros e escreveu para o Washington Post, Los Angeles Times, USA Today e Cosmopolitan. Ela mora em Santa Fé, Novo México, e está trabalhando em um livro intitulado Vivendo Criativamente com Parkinson.
